E' un dialogo cuore a cuore quello con Rosa, Presidente di Fimarp, che fin dal principio rivela la sua grande umanità. Ci racconta le peculiarità di questa patologia molto complessa e i numerosi servizi che offre la federazione. In particolare, la creazione del registro insieme ai centri di riferimento e all'Istituto Superiore di Sanità è un servizio molto promettente che darà un grande sostegno anche alla ricerca. Ancora una volta mi colpisce la capacità di trasformare una dolorosa esperienza personale in un'azione di valore concreta volta a sostenere e incoraggiare gli altri.

Marzo è il mese della consapevolezza sull’endometriosi e in questo nuovo episodio di pazientiprotagonisti l’ospite è Jessica Fiorini, Vice Presidente di A.P.E., che ci racconta con spontaneità le vivaci e originali iniziative svolte dall'associazione su tutto il territorio nazionale.
Dalla formazione dei giovani medici selezionati dall’associazione in tutte le strutture pubbliche, alle campagne di sensibilizzazione sulla patologia con il coinvolgimento di tutti gli enti territoriali, agli incontri con le scuole per rompere il silenzio su questa malattia, aiutare le giovani donne a riconoscere i sintomi e sostenere la diagnosi precoce. Poi tante, tante altre. Colpisce l’inarrestabile energia e la volontà di essere indipendenti per svolgere progetti in grado di aiutare le donne con endometriosi senza condizionamenti.

Il nuovo podcast di pazienti protagonisti è con Loredana Pau Vice Presidente di Europa Donna. Una toccante chiacchierata in cui ci racconta la sua preziosa testimonianza personale e professionale che si è evoluta, profondamente, nel corso degli anni di partecipazione attiva al mondo del volontariato. Sono tantissimi i servizi e le attività offerti alle associazioni che aderiscono alla rete di Europa Donna e Loredana sottolinea l’importanza di essere formati e informati per garantire uguali possibilità di prevenzione, diagnosi precoce e cura del carcinoma della mammella a tutte le donne, a prescindere dal luogo di residenza.
Altri 2 temi che mi hanno particolarmente colpita sono la valorizzazione dell’impegno del terzo settore grazie al report di bilancio sociale che ha raggiunto la sua quinta edizione e la capacità di trasformare il dolore in azione concreta volta a sostenere le donne che stanno ancora lottando con la malattia.

Cinzia, presidente e socia fodatrice di AFaDOC, ci racconta in questo dialogo a tu per tu le tappe storiche che hanno caratterizzato i 30 anni dell'associazione. Sono tantissimi i servizi offerti ai pazienti con deficit dell'ormone della crescita e patologie correlate e tra questi, il servizio psicologico è certamente uno dei più importanti, offerto non solo ai pazienti ma anche ai familiari. Colpisce l'entusiasmo e l'instancabile voglia di fare di Cinzia che è sempre rivolta al futuro per aiutare tutte le famiglie dell'associazione che lei definisce la sua grande famiglia.

In questa frizzante conversazione Silvia ci racconta la sua esperienza come paziente e il suo "impegno no stop" per aiutare e tutelare i malati reumatici.
E' un invito alla riflessione e all'azione per migliorare tutto ciò che ancora oggi non va. Un inno all'ascolto dei pazienti, all'importanza della collaborazione contributiva e non competitiva, perché al di là della visibilità ciò che davvero conta è la protezione della salute e della vita.
Buon ascolto!

#insiemeperilGlut1 è il mantra di questa vivace conversazione con Alessandra che ci racconta la sua esperienza a tutto tondo come genitore, vice presidente di Glut1 e professionista.
Sono tantissimi i servizi che l'associazione offre alle famiglie e tra questi il servizio psicologico sviluppato insieme alla Società Italiana di Psicologia Pediatrica e Uniamo per offrire un servizio mirato alle famiglie che vivono questa specifica e complessa condizione ogni giorno dell'anno.
Alessandra sottolinea anche l'importanza:
• della formazione che è fondamentale per approfondire le proprie conoscenze e sviluppare una maggior consapevolezza
• del fare fare rete attraverso azioni reali e concrete e non "sterili" proclami
Buon ascolto e riflessione a tutti!

Un grazie di cuore a Mario Possenti - Segretario Generale della Federazione Alzheimer Italia- per il suo dialogo diretto e sincero in cui ci racconta la sua esperienza personale da volontario a professionista del terzo settore, i numerosi e innovativi servizi della Federazione, attiva sul territorio italiano da 30 anni.
Grazie al lavoro di tutta la Federazione Alzheimer Italia che anche oggi, 5 giugno 2023, sarà presso la presidenza del consiglio dei ministri per dare la propria opinione su quello che ci aspetta nel prossimo futuro rispetto alle demenze.
Fa riflettere che l’Italia abbia un piano demenze dal 2014. Un piano che è addirittura stato finanziato solo nel 2021 e che allo stato attuale non si sa se sarà rinnovato.
La forza del terzo settore è anche quella di portare le istanze di pazienti, caregivers, cittadini ai tavoli di lavoro dei policy makers.

Il nuovo podcast è con Giovanna Campioni, Direttore Generale dell'Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti (AICCA) punto di riferimento in Italia per tutte le persone che nascono con una cardiopatia congenita. Fin dal principio Giovanna ci racconta la sua esperienza personale, una testimonianza di resilienza e di empowerment. Sono davvero numerosi e innovativi i servizi che l'associazione offre ai propri associati (pazienti e caregiver) per aiutarli a far fronte a questa patologia rara. In ultimo, un suggerimento che ci dà Giovanna per essere protagonisti attivi nel mondo del terzo settore è quello di avere sempre forza, tenacia, perseveranza e fare le cose insieme. Solo così si cambia la realtà.

Una conversazione molto vivace con Pier, Presidente di FAIS, che ci racconta come e perché è arrivato ad essere protagonista attivo del terzo settore salute e del suo impegno per guidare la Federazione.

Sono numerosissimi gli spunti:
• il tema della successione
• i progetti digitali, basati sul gioco, per creare comunità
• le collaborazioni con altre associazioni nazionali e internazionali per migliorare i servizi
• la formazione interna "Academy" fondamentale per essere preparati
• il valore dell'esperienza e della condivisione per supportare in pratica tutti i pazienti e caregiver.

Simona ci racconta la sua toccante esperienza di madre/caregiver che ha deciso di attivarsi nel mondo del volontariato proprio perché sentiva la necessità di confrontarsi con altri genitori. Così da un piccolo gruppo, nato all'interno della Federazione Italiana Epilessie, sì è poi sviluppata un'associazione dedicata alla patologia genetica Sindrome di Dravet.

Sono davvero numerosi i servizi offerti dall'associazione e tra questi:
• il progetto digitale rivolto a pazienti/caregiver e HCP con tutta una serie di informazioni specifiche, facile da navigare (10:00)
• i laboratori online, nati in epoca Covid, per mantenere la socializzazione dei ragazzi su tutto il territorio nazionale (13:07)
• il tema delicato della transizione con il passaggio dai neuropsichiatri infantili ai neurologi per l’età adulta (18:04)
• la creazione di un database di dati accessibili proprio per garantire che questo patrimonio possa essere utili a tutti nello studio della malattia e della qualità di vita (20:33)
• l’auspicio di una maggior formazione e professionalità di tutte le persone che si dedicano al volontariato (33:00)

Fin dal principio Laura ci racconta la sua preziosa testimonianza dell’incontro con il tumore, della sua fortuna di essere stata circondata da persone che afferivano al mondo del volontariato e di aver incontrato nel 2018 l’Associazione Onconauti grazie alla quale ha trovato la sua rinascita.
Sottolinea l'importanza dell’approccio olistico dell’oncologia integrata che non cura solo la malattia ma la vita e ci descrive i numerosi i servizi dell’associazione che organizza programmi creati su misura di paziente per accrescerne l’empowerment.
In seguito mette in evidenza:
• La forza delle attività digitali con le pillole di benessere create durante la pandemia su yoga, nutrizione, stile di vita, supporto psicologico, lavoro. (15:11)
• L’attività di Advocacy per creare in primis la cultura della condivisione (20:30)
• L’importanza di diventare pazienti formati con corsi e master dedicati come quello di Altems (21:57)
• Il valore di fare rete e dialogare tra tutte le associazioni (28:40)

Il nuovo podcast è con Dina Aufiero Presidente di Sideo l'Associazione per la Solidarietà Internazionale Donne con Esperienza Oncologica. Sideo fa parte della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta che cura e assiste le persone affette da patologie tumorali.
Attraverso la sua esperienza, Dina ci racconta la storia dell'associazione che ha contribuito a fondare, illustra i numerosi servizi di supporto con progetti ed attività finalizzate al miglioramento della qualità della vita sotto l'aspetto psicologico, fisico, normativo, lavorativo ed alimentare.
Più volte sottolinea l'importanza di fare rete con altre associazioni in modo concreto e non solo con i "proclami".

E' un dialogo toccante quello con Renzo che, fin dal principio, sottolinea l’importanza di una diagnosi corretta per evitare di incorrere in percorsi di cura errati. (07:12)
Tra i servizi scientifici dell’associazione:
• Oral Motor Therapy: tecnica logopedica che funziona moltissimo per i pazienti con sindrome di Moebius
• Smile Surgery: chirurgia del sorriso che permette un grandissimo recupero del sorriso. E’stata importata in Italia da Toronto e adesso il punto di riferimento in Italia è l’azienda ospedaliera universitaria di Parma in cui sono già stati operati 50 bambini a cui è stato restituito il sorriso. (08:12)
• Progetto di teleriabilitazione a distanza, nato proprio durante il Covid per aiutare i medici e i pazienti a fare le visite a distanza con misurazione oggettiva dei movimenti della muscolatura facciale e lettura dei dati grazie alla IA. Si tratta di un progetto test (17:45) che ci si augura di poter proseguire perché di grande supporto ai malati.

Ecco una nuova conversazione con la Dr.ssa Clelia D'Anastasio che ha dedicato la sua vita alla ricerca e assistenza dei pazienti con demenza. Fin dal principio sottolinea l'importanza di lottare contro lo stigma che ancora oggi persiste in maniera preponderante e ci racconta i numerosi servizi che offre l'associazione. In particolare:
• il servizio d’ascolto per dare informazioni sull’associazione, sui centri di riferimento e su come affrontare le situazioni durante la giornata (05:33)
• i caffè Alzheimer, incontri di socializzazione che favoriscono la stimolazione cognitiva, organizzati insieme alle strutture sul territorio. Sono appuntamenti settimanali ricchissimi di attività manuali, con musica, balli, feste di compleanno, giochi, incontri generazionali. (06:45)
• incontri di Alfredo attività di stimolazione cognitiva in piccoli gruppi che hanno una durata di tre mesi e che possono essere ripetuti in più cicli (11:24)
• l’esperienza dei condomini solidali è un'attività recente che coinvolge quei condomini in cui vivono molte persone anziane a cui si offrono servizi d’informazione sanitaria, di allenamento della memoria e promozione della socialità (12:06)
• la formazione delle nuove generazioni per far conoscere le demenze e combattere lo stigma (un’esperienza nelle scuole straordinaria a cui i ragazzi hanno partecipato con grande creatività ed entusiasmo 15:31 )
• la trasformazione digitale delle attività dell’associazione che ha permesso di non lasciare le persone in un doppio isolamento (demenza+covid) (26:15)

Una nuova vivace conversazione con Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ci racconta la sua esperienza nell'attività che svolge per la federazione delle associazioni che si occupano di malattie rare.
Sono tantissimi gli spunti e in particolare:
• le attività di Advocacy, attività di formazione e di sviluppo di servizi specifici alle associazioni (05:54)
• accordo con l’istituto Superiore di Sanità (11:20)
• focus sulle attività delle reti ERN, ePAG (13:35)
• bellissima esperienza di best practice della rete ERN BOND (13:54)
• l'utilizzo della comunicazione digitale grazie alla quale si sono amplificate le attività della federazione (17:31)
• l’importanza di fare il salto dall’io al noi (25:00)

Una splendida chiacchierata con Anna Paola sull'importanza di creare una nuova narrazione rivolta all'ascolto e alla valorizzazione della persona che non può solo essere "ridotta all'etichetta di paziente." Una riflessione profonda e toccante fino alla fine con l'auspicio di essere tutti più consapevoli, forti e contributivi.

Un dialogo frizzante in cui Francesca, la Presidente, ci racconta come e perché ha deciso di fondare l'associazione.
Tra i numerosi spunti:
• l’importanza di fare rete con altre associazioni più grandi per ottimizzare i servizi ai propri associati e contribuire alla stesura di PDTA, buone prassi e una rete di medici (5:35) • il progetto IN-FORMARE per istituire dei centri di riferimento a livello regionale (6:16) • i webinar sull’informazione dei vaccini e il supporto psicologico; servizi resi possibili grazie alle tecnologie digitali per portare l’aiuto nelle case dei pazienti (11:56) • l'auspicio che il terzo settore possa fare un salto anche a livello istituzionale per veder riconosciuto il tempo dedicato all’associazione pazienti (19:08)

Maggio è il mese della consapevolezza della malattia di Huntington a livello internazionale e proprio oggi sono lieta di condividere il podcast in cui Barbara D’Alessio, Presidente della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington, ci racconta la vita della Fondazione, l’impegno nella ricerca, la telemedicina e un progetto europeo sull’Huntington cui partecipa anche l’Italia. Una splendida chiacchierata a tu per tu da ascoltare tutta d’un fiato.

Un bellissimo dialogo a tu per tu con la Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi Angela Tritto che racconta gli esordi dell’attività nata, grazie all’impegno di genitori, 25 anni fa e attiva su tutto il territorio nazionale.
In particolare fa un focus sui principali servizi dell’associazione: legale, psicologico, di assistenza scolastica per l’inserimento dei bambini a scuola (6:30).
Affronta il tema della successione in associazione grazie all’ingresso di giovani nel consiglio direttivo (10:59).
Infine tocca l’importante tema delle terapie domiciliari fondamentali in un momento come questo (16:30)

Una nuova intervista sul tema delle cure palliative.
Silvia Varani di Fondazione ANT ci parla di temi attualissimi rispetto all'impegno della fondazione. Dalla visione pionieristica del fondatore il Professor Franco Pannuti all'evoluzione della fondazione che ha saputo fare sistema a livello nazionale integrandosi con il SSN. Poi l'impegno nella ricerca scientifica e in particolare: lo studio sull'impatto COVID sui medici (24:45) e lo studio sui modelli assistenziali (26:22). In ultimo l'impiego della tecnologia come risorsa di condivisione dell’equipe in momenti difficili come questi (32:52) e l'auspicio di una maggiore giustizia per le cure palliative (37:31).

Una bellissima chiacchierata con la Dr.ssa Giada Lonati, Direttrice Sociosanitaria di Vidas, Associazione specializzata in cure palliative.
Sono davvero tantissimi i temi professionali e personali che arrivano dritti al cuore durante l'ascolto.

Ecco un altro toccante dialogo a tu per tu con Porzianna Calianno, presidente dell'associazione che fin dal principio ci rivela la sua incredibile esperienza di resilienza "....il mio bagaglio personale lo volevo mettere a sostegno degli altri..." (10:30)
Ci sono molti altri spunti importanti su vari temi: dalla terapia genica, all'importanza di creare il ricambio generazionale dei medici e l'auspicio di una miglior gestione della transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (24:44; 27:28).

Una bellissima intervista al dottor Alessandro Valle, pioniere delle cure palliative e Direttore Sanitario della Fondazione Faro, che ci racconta prima di tutto che cosa sono e in quali ambiti trovano applicazione.
Purtroppo, non c'è ancora una cultura adeguata e bisognerebbe fare un'informazione massiccia e mirata sul tema cure palliative che si basano sull'umanizzazione del percorso di cura.

Una conversazione informale con Maria Calderone, Presidente dell'associazione siciliana Iris che in questo momento di pandemia racconta il ruolo fondamentale delle associazioni per rimanere vicino alle famiglie.

Una spontanea e frizzante conversazione durante le festività Natalizie con Katia paziente e socia del GILS. Katia ci offre una serie di spunti e consigli pratici e ci regala un augurio di grande bellezza per il nuovo anno, suonando al pianoforte una sua composizione musicale (minuto 23:00). Katia è una pianista e ancora oggi suona e tiene concerti. Un esempio di forza e resilienza.

Una bellissima chiacchierata con Valentina Baldini che con il suo doppio punta di vista, quello di medico e di paziente, ci fa riflettere su temi molto importanti. Tra questi al minuto 21: "Mi auguro che i pazienti siano sempre più coinvolti nel prendere le redini delle associazioni" ... e al minuto 25: "i tempi d’accesso ai nuovi farmaci non devono essere troppo lunghi".

La nuova vivace testimonianza di Tina Sabbioni paziente con sclerosi sistemica, un vero e proprio esempio di resilienza di una donna in prima linea per supportare i malati.
Le donne sono sempre più numerose anche nei consigli direttivi del mondo delle patient advocacy group e, soprattutto, sono sempre più determinate a tutelare il diritto alla salute.

Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE.
Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario.

In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia e innovazione.

Al minuto 21:57 importanza di fare sempre riferimento a fonti ufficiali d'informazione per tutte le notizie pubblicate sul sito e i social media.

Al minuto 24:05 la creazione di un registro elettronico e un diario digitale per un monitoraggio costante e un intervento tempestivo degli attacchi di angioedema ereditario.

Bellissima intervista a Silvana Benaglia che racconta il percorso di Progetto Itaca, dalla fondazione ad oggi, illustrando tutti i servizi in dettaglio.

In particolare al minuto 24:19 spiega un innovativo progetto che permette di portare il punto di vista dei malati e familiari agli operatori della salute mentale. Di fatto si invertono i ruoli.

Al minuto 27:56 il focus sul 2004 anno in cui l’associazione ha deciso di dedicarsi oltre all'informazione e formazione anche alla riabilitazione e ha introdotto in Italia il progetto riabilitativo Clubhouse.

Guido Pozzoni paziente con disagio psichico racconta tutte le preziose attività che svolge in Progetto Itaca.
Parla della sua passione per la scrittura e delle poesie che scrive sul suo blog genioinprosa.

In particolare al minuto 16:47 racconta che cosa è la figura dell'ESP (Esperto Supporto tra Pari) formata all'interno dell'Associazione, sottolinea l'importanza della relazione sociale che non deve mai essere forzata (minuto22:00) e la sua attività di redazione con il Giornalino Mensile Odissea del mese.

L'Associazione vista dal punto di vista di chi la frequenta: Marco della Santa ci racconta la sua esperienza di disagio psichico e l'incontro con l'Associazione nel suo percorso di cura.
Un punto molto toccante "con quella chiacchierata là io ho cominciato a sentirmi non una diagnosi ma un essere umano" (minuto 11:48).

Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti: si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza (al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (al minuto 23:04).

Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività.
In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34)
E il tema del simposio annuale che verte prevalentemente sul bisogno extra clinico, per offrire uno spunto di riflessione in più su ciò che sta intorno alla malattia (minuto 18:42).

Un dialogo con Niko Costantino, paziente e referente europeo ES PKU per Cometa ASMME.

Racconta la sua attiva esperienza di lavoro internazionale insieme a tutti gli altri paesi europei. A questo proposito, un passaggio molto importante è al minuto 12:40 in cui Niko auspica una maggiore unità uniformità di informazione e collaborazione tra tutte le associazioni. Inoltre ribadisce l'importanza dell'uso appropriato dei social media che, altrimenti, rischiano di diventare amplificatori di irrazionalità.

Ha Partecipato Ilaria Galletti Vice Presidente GILS, FESCA Membro di ERN ePAG.

Un'intervista ricca di spunti molto importanti e attuali: emblematico il ruolo dei pazienti all'interno degli European Reference Network (minuto 10:25) e l'innovativo progetto in corso di validazione dei siti delle Associazioni Pazienti (minuto 25:51).

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie Congenite) è nata nel gennaio del 1995 a Firenze su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche. Oltre a fornire sostegno ai malati e alle famiglie l'Associazione ha l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e di favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche per superare l'attuale disinformazione e disomogeneità di trattamento a livello nazionale.

Ha partecipato Simonetta Menchetti Presidente di AMMeC e socia fondatrice.

Un augurio particolare al minuto 12 "spererei in un mondo in cui le Associazioni non siano più necessarie".

La seconda intervista è con un paziente protagonista di AMMeC. Nicolò racconta la sua esperienza, valorizzando l'importanza delle relazioni internazionali in ambito malattie rare.

La prima intervista di Pazienti Protagonisti è con Cometa ASMME.
Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) è nata nel 1992 e da sempre è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni, finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi e anche l'assistenza ai piccoli Malati Metabolici ricoverati in Ospedale.

Hanno partecipato: Anna Maria Marzenta Presidente, Graziano Bacco Vice Presidente e Lorenzo Beda Volontario.

Nota particolare è l'allarme lanciato (al minuto 32) dalla Presidente Anna Maria Marzenta riguardo la mancanza di formazione di specialisti e il rischio di perdere nel tempo competenze fondamentali per la cura delle malattie metaboliche rare.

In questa breve puntata la conduttrice, Alessandra Toscano, racconta l'idea di Pazienti Protagonisti.