IL PODCAST CHE DÀ VOCE ALLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI

Pazienti Protagonisti è una serie di podcast in cui i protagonisti di diverse Associazioni Pazienti si raccontano in prima persona, parlando dell’esperienza in Associazione, delle loro speranze e aspettative per il futuro. Una nuova intervista viene pubblicata ogni 15 giorni circa.


Pazienti Protagonisti Podcast

Di seguito puoi ascoltare tutti i Podcast.
Se vuoi li trovi anche su iTunes, Google Podcasts, Podbean e Spotify.


Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema - onlus

MARTINA PERERA E CARLOTTA CICARDI - CONSIGLIO DIRETTIVO AAEE

Un bellissimo dialogo spontaneo con Martina (paziente) e Carlotta (volontaria) entrambi membri del consiglio direttivo di AAEE.
Tantissimi spunti molto importanti nel raccontare la loro esperienza in associazione per l'angioedema ereditario.

In particolare al minuto 19:21 sottolineano che il cambiamento nella gestione dell'associazione, rispetto al passato, è soprattutto legato alla tecnologia e innovazione.

Al minuto 21:57 importanza di fare sempre riferimento a fonti ufficiali d'informazione per tutte le notizie pubblicate sul sito e i social media.

Al minuto 24:05 la creazione di un registro elettronico e un diario digitale per un monitoraggio costante e un intervento tempestivo degli attacchi di angioedema ereditario.

Registrata:

02 Ottobre 2020

Durata:

40 minuti


Progetto Itaca - Per la mente con il cuore.

SILVANA BENAGLIA - OPERATRICE

Bellissima intervista a Silvana Benaglia che racconta il percorso di Progetto Itaca, dalla fondazione ad oggi, illustrando tutti i servizi in dettaglio.

In particolare al minuto 24:19 spiega un innovativo progetto che permette di portare il punto di vista dei malati e familiari agli operatori della salute mentale. Di fatto si invertono i ruoli.

Al minuto 27:56 il focus sul 2004 anno in cui l’associazione ha deciso di dedicarsi oltre all'informazione e formazione anche alla riabilitazione e ha introdotto in Italia il progetto riabilitativo Clubhouse.

Registrata:

04 Settembre 2020

Durata:

65 minuti


Progetto Itaca - Per la mente con il cuore.

GUIDO POZZONI - PAZIENTE

Guido Pozzoni paziente con disagio psichico racconta tutte le preziose attività che svolge in Progetto Itaca.
Parla della sua passione per la scrittura e delle poesie che scrive sul suo blog genioinprosa.

In particolare al minuto 16:47 racconta che cosa è la figura dell'ESP (Esperto Supporto tra Pari) formata all'interno dell'Associazione, sottolinea l'importanza della relazione sociale che non deve mai essere forzata (minuto22:00) e la sua attività di redazione con il Giornalino Mensile Odissea del mese.

Registrata:

1 Luglio 2020

Durata:

23 minuti


Progetto Itaca - Per la mente con il cuore.

MARCO DELLA SANTA - PAZIENTE

L'Associazione vista dal punto di vista di chi la frequenta: Marco della Santa ci racconta la sua esperienza di disagio psichico e l'incontro con l'Associazione nel suo percorso di cura.
Un punto molto toccante "con quella chiacchierata là io ho cominciato a sentirmi non una diagnosi ma un essere umano" (minuto 11:48).

Registrata:

23 Giugno 2020

Durata:

29 minuti


Gruppo Italiano per la Lotta Contro il Lupus Eritematoso Sistemico.

AUGUSTA CANZONA - PRESIDENTE

Nel dialogo a tu per tu con Augusta Canzona, Presidente dell’Associazione LES, tantissimi gli spunti: si parla delle dirette Facebook con incontri medici e pazienti per sostenere i malati anche a distanza (al minuto 11:40); si spiegano le Lupus Clinic un traguardo molto importante ma c’è ancora tanto da fare… (al minuto 17:05); si parla del Gruppo LES Young per i problemi giovanili con un focus sulla transizione dalla fase pediatrica a quella adulta (al minuto 23:04).

Registrata:

1 Giugno 2020

Durata:

28 minuti


Fondo di solidarietà a favore degli emofilici.

ANDREA BUZZI - PRESIDENTE

Andrea Buzzi, Presidente della Fondazione Paracelso, racconta gli importanti servizi della Fondazione e l'approccio umanistico che caratterizza la loro attività.
In particolare: il progetto "cominciamo da piccoli" un'assistenza domiciliare alle famiglie con il supporto delle mediatrici familiari per aiutare ad accettare e gestire la malattia (minuto 6:34)
E il tema del simposio annuale che verte prevalentemente sul bisogno extra clinico, per offrire uno spunto di riflessione in più su ciò che sta intorno alla malattia (minuto 18:42).

Registrata:

4 Maggio 2020

Durata:

47 minuti


European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria

NIKO COSTANTINO PAZIENTE REFERENTE E.S.PKU PER COMETA ASMME

Un dialogo con Niko Costantino, paziente e referente europeo ES PKU per Cometa ASMME.

Racconta la sua attiva esperienza di lavoro internazionale insieme a tutti gli altri paesi europei. A questo proposito, un passaggio molto importante è al minuto 12:40 in cui Niko auspica una maggiore unità uniformità di informazione e collaborazione tra tutte le associazioni. Inoltre ribadisce l'importanza dell'uso appropriato dei social media che, altrimenti, rischiano di diventare amplificatori di irrazionalità.

Registrata:

17 Aprile 2020

Durata:

22 minuti


European Patient Advocacy Group

ILARIA GALETTI - VICE PRESIDENTE FESCA E GILS - MEMBRO EPAG ERN RECONNET

Ha Partecipato Ilaria Galletti Vice Presidente GILS, FESCA Membro di ERN ePAG.

Un'intervista ricca di spunti molto importanti e attuali: emblematico il ruolo dei pazienti all'interno degli European Reference Network (minuto 10:25) e l'innovativo progetto in corso di validazione dei siti delle Associazioni Pazienti (minuto 25:51).

Registrata:

2 Aprile 2020

Durata:

32 minuti


AMMeC

SIMONETTA MENCHETTI - PRESIDENTE E SOCIA FONDATRICE

AMMeC (Associazione Malattie Metaboliche Ereditarie Congenite) è nata nel gennaio del 1995 a Firenze su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie metaboliche. Oltre a fornire sostegno ai malati e alle famiglie l'Associazione ha l'obiettivo di sostenere la ricerca scientifica e di favorire una maggiore conoscenza delle malattie metaboliche per superare l'attuale disinformazione e disomogeneità di trattamento a livello nazionale.

Ha partecipato Simonetta Menchetti Presidente di AMMeC e socia fondatrice.

Un augurio particolare al minuto 12 "spererei in un mondo in cui le Associazioni non siano più necessarie".

Registrata:

20 Marzo 2020

Durata:

25 minuti


AMMeC

NICOLÒ CARDOSELLI - PAZIENTE

La seconda intervista è con un paziente protagonista di AMMeC. Nicolò racconta la sua esperienza, valorizzando l'importanza delle relazioni internazionali in ambito malattie rare.

Registrata:

6 Marzo 2020

Durata:

36 minuti


Cometa A.S.M.M.E.

ANNA MARIA MARZENTA - PRESIDENTE, GRAZIANO BACCO - VICE PRESIDENTE E LORENZO BEDA - VOLONTARIO

La prima intervista di Pazienti Protagonisti è con Cometa ASMME.
Cometa A.S.M.M.E. (Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie) è nata nel 1992 e da sempre è impegnata quotidianamente su più fronti: informare e sensibilizzare l’Opinione Pubblica e le Istituzioni, finanziare la ricerca organizzando attività di raccolta fondi e anche l'assistenza ai piccoli Malati Metabolici ricoverati in Ospedale.

Hanno partecipato: Anna Maria Marzenta Presidente, Graziano Bacco Vice Presidente e Lorenzo Beda Volontario.

Nota particolare è l'allarme lanciato (al minuto 32) dalla Presidente Anna Maria Marzenta riguardo la mancanza di formazione di specialisti e il rischio di perdere nel tempo competenze fondamentali per la cura delle malattie metaboliche rare.

Registrata:

21 Febbraio 2020

Durata:

46 minuti


Alessandra Toscano

NUMERO ZERO
“CHE COS’È PAZIENTI PROTAGONISTI.”

In questa breve puntata la conduttrice, Alessandra Toscano, racconta l'idea di Pazienti Protagonisti.

Registrata:

15 Febbraio 2020

Durata:

4 minuti


Alessandra Toscano

Conduttrice e ideatrice di Pazienti Protagonisti

Alessandra Toscano, da sempre appassionata di scienza e cultura umanistica, dopo gli studi universitari, ha intrapreso un percorso professionale di successo nell’ambito della comunicazione healthcare.
Ha maturato un’esperienza ventennale lavorando presso importanti gruppi multinazionali, in cui ha svolto incarichi di grande responsabilità fino a divenire CEO.
E’ stata pioniera in Italia nello sviluppo di progetti educazionali dedicati ai pazienti, caregiver, operatori sanitari (PSP/PAP). Nel 2016 ha fondato Atstrat, la società di consulenza strategica e advocacy nel settore healthcare e benessere che ad oggi dirige.
Nel corso degli ultimi 15 anni, in seguito a un’importante esperienza familiare come caregiver, ha deciso di diventare volontaria attiva per dare un contributo concreto alle Associazioni. Da qui l'idea di sviluppare Pazienti Protagonisti che porta avanti come un progetto personale, perché crede nell'importanza di sostenere il terzo settore in ambito salute ed è convinta che vada valorizzato e tutelato.

“Il terzo settore è una magnifica e attiva realtà in Italia e nel mondo. In particolare, in ambito salute, sono tantissimi gli enti no profit (Associazioni, Fondazioni, Organizzazioni di Volontariato et cetera) che si impegnano in prima linea per sostenere pazienti e familiari con lo scopo di promuovere una corretta informazione, la ricerca scientifica e l’accesso alle cure. Oggi, più che mai, i pazienti stanno divenendo protagonisti attivi nella collaborazione con medici e istituzioni per la tutela della propria salute. Ed è auspicabile che questa tendenza si rafforzi sempre di più perché proteggere il diritto alla salute vuol dire rispettare la dignità della vita.”


Contatti

Se vuoi scrivere a Pazienti Protagonisti
(magari per proporre la tua Associazione Pazienti per un'intervista)
utilizza questo modulo di posta elettronica.

In alternativa puoi usare la pagina Facebook di Pazienti Protagonisti